Viedma.- (APP) La Fundación ANYARC (Ayuda a Niños y Adolescentes de Río Negro con Cáncer), concesionaria del servicio de estacionamiento medido y pago en Viedma, es conducida por Sandra Velázquez, fundadora y presidenta de la entidad. Es una Organización no Gubernamental -ONG- y tiene como objetivo acompañar precisamente de manera integral al niño y adolescente rionegrino con cáncer y a su familia, a lo largo de las distintas etapas de la enfermedad, dentro y fuera de la Provincia.
Velázquez informó a APP que impulsó la creación de ANYARC a partir del 2013, resultado del impacto de la propia experiencia familiar con un hijo adolescente de 13 años que un año antes empieza a sentir una dolencia en una rodilla izquierda y resultó que se trataba de un cáncer de hueso (osteosarcoma), lo que implicó una derivación a través del IPROSS al Hospital Garrahan en Buenos Aires. Explicó que allí tuvieron que permanecer casi un año, y luego, durante dos años más, con tratamiento y controles periódicos, cada 15 días aproximadamente, “hasta que logramos que llegara un oncopediatra a Viedma”.
“Fue una tarea de aprendizaje rápido en medio de tanto dolor e incertidumbre”, consignó.
Destacó que su hijo «hoy está sano con un seguimiento para que no vuelva la enfermedad”.
Indicó que la creación de ANYARC apuntó precisamente a visibilizar que el cáncer de niños y adolescentes “existe, está entre nosotros, no lo podemos evitar por más que nosotros quisiéramos, y dar de vuelta la cara no sirve de nada, es transversal y a cualquier familia le puede tocar”. Indicó que se trata de ayudar a superar sobre toda la gran burocracia que se encuentra en las obras sociales para afrontar los tratamientos. “Cuesta muchísimo que se entienda que cuando se habla de cáncer no se está hablando de una gripe, se está en riesgo y los tratamientos son urgentes; cada día que pasa cuesta”, aseveró.
Informó que en este proceso juntaron en tres meses casi 25.000 firmas para lograr que venga periódicamente a Viedma el doctor Horacio Caferri, del Hospital Penna de Bahía Blanca, un oncopedriatra.
Paralelamente el Instituto Nacional del Cáncer reconoció el compromiso de la fundación y comenzaron a trabajar en conjunto, creando una unidad de atención en el hospital Artémides Zatti a cargo de la doctora Alda Luppi, que es la jefa de pediatría Hospital Zatti. Indicó que este nodo permite la detección temprana y controles básicos, evitando que para estas cuestiones básicas se tenga que viajar a más de 300 kilómetros.
Mencionó a APP que aún con los avances que han logrado a partir del accionar de la fundación, “todavía sigue siendo importante que se tome conciencia que el modo de ayudar, de comprometerse con esta situación, es ser operativos y rápidos”, desde el estado, las obras sociales y las instituciones, aseveró.
“Generalmente recién a los tres meses comienzan a aceitarse las cosas porque, entre otras cosas, los insumos son muy caros, hay que pensar de 3 millones para arriba un tratamiento, sólo la quimioterapia más de un millón”, indicó.
Informó que además de celeridad, al IPROSS le están requiriendo “tener una droguería fija” y “un área o persona responsable de hacer el seguimiento de los pacientes, y no tener que andar de acá para allá para hacer un trámite; estamos en tiempos de virtualidad, de mucho avance en la informática, y sin embargo los familiares tienen que andar llevando a la obra social cientos de fotocopias como parte de los trámites”.
Señaló que contradictoriamente hay más dificultades cuando se tiene obra social que cuando no, en función que por la salud pública y gratuita sin obra social es más fácil conseguir los subsidios, los aportes y los tratamientos.
Velázquez expresó que ANYARC ha permitido “allanar el camino” a las familias, va armando los legajos y hace de intermediaria ante las autoridades.
Informó que en Viedma se dan como promedio unos tres casos por año de niños o adolescentes con cáncer, actualmente hay un nuevo caso y otros cuatro que están en tratamiento.
Respecto al estacionamiento medido y pago en Viedma, que hace unos días se volvió a habilitar ya que tuvo una suspensión por la pandemia, indicó que la fudnación se presentó en su momento a la licitación como una manera de tener ingresos “para poder comprar nuestra sede propia o construirla para poder brindar un mejor confort a nuestros niños y sus familias, sobre todo cuando tienen que venir a Viedma desde el interior para controlarse o algún tratamiento”.
Dijo no obstante que esperaban dos años de recaudación para lograr eso, “pero nos dimos cuenta que no era tan fácil, el primer año no tuvimos ganancias casi y el segundo más de la mitad de lo ingresado se utiliza en costos, sobre todo en sueldos para los 13 empleados –que trabajan en la calle y en la oficina-“.
“Cuesta mucho todo, cuesta que voluntariamente nos vengan a ayudar si nosotros no salimos a pedir, tenemos siempre más respuesta desde lo local, pero menos a nivel provincial”, aseveró. (APP)